「病人自主權利法」適用什麼情況下的病人?
問題摘要:
病人自主權利法不僅是法律規範,更是醫療倫理、人權保障與社會文化的重大進步,讓每個人在生命最後階段,依然能用自己的方式、有尊嚴地告別世界,並在愛與尊重中,為自己與家人減輕遺憾與痛苦。
律師回答:
衛福部於2020年1月6日發布訂定病人自主權利法第14條第1項第5款之「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」(以下簡稱疾病狀況或情形),計有多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等11類疾病,並明定上述疾病其符合之臨床條件、確診之專科醫師(參考網址 https://reurl.cc/oDM5Wl ),未來前述病人如事先簽署預定醫療決定,則可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。
病人自主權利法是我國亞洲首部以專法形式制定,專門保障病人在面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智,以及其他主管機關公告之疾病或痛苦難以忍受且無法治癒時,能夠依事先明確表達的意願,決定是否接受維持生命治療與人工營養流體餵養的法律,其立法核心理念在於尊重病人的知情同意與自主選擇權,並在醫療行為中落實「善終」與「醫病和諧」的價值。
該法於2019年1月6日正式施行,開啟台灣醫療決策史上重要的新篇章,使病人可以在自己意識清楚、健康狀態尚可時,透過「預立醫療照護諮商(ACP)」制度,與具資格的醫師、護理師、社工師等進行充分討論,理解未來在不同臨床情境下可能面臨的醫療選項與後果,並將自己的選擇以書面化的「預立醫療決定書(AD)」保存,讓日後即便失去表達能力,醫療團隊與家屬仍能依此執行,避免臨終時陷入價值觀衝突與倫理爭議。
病人自主權利法第14條,五種臨床條件分別是:末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告之病況,例如衛福部2020年1月6日公告的11類疾病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓以及遺傳性表皮分解性水泡症,這些疾病在當前醫療水準下無治癒可能且病程中會造成極大痛苦,因此法律賦予患者可事先選擇在符合條件時不接受無效醫療,以維護尊嚴與減少不必要的身體負擔。
預立醫療決定必須在充分諮商後,由病人親自簽署,並經兩位以上見證人簽名,方具法律效力;而醫療機構於病人符合條件時,依法必須查核該文件並依照病人先前的意願執行,不得任意違反。此制度最大的價值在於將「決定權」從家屬或醫師手中還給病人自己,減少家屬間因愛、愧疚、責任感不同而產生的爭執,也讓醫療團隊有明確依循,免於陷入醫療爭議與法律風險。病主法同時與安寧緩和醫療條例有所區隔,後者主要針對末期病人提供不施行心肺復甦術與緩和醫療的選擇,而病主法涵蓋的情境更廣,不僅限於末期,且不必等到臨近死亡才啟動,而是可針對多種不可逆或極重度失能的情況作事前規劃,並且不侷限於DNR(不施行心肺復甦術),還包括拒絕插管、接呼吸器、洗腎、灌食等維持生命治療。
對病人而言,這是一種「提前發聲」的權利保障,對家屬而言,則是避免在壓力下替病人作出違背其本意的決定,對醫療團隊而言,更是一種明確的執業依據。值得注意的是,病主法雖賦予病人高度的自主權,但為避免資訊不足或倉促決定,法律要求必須先經過專業諮商,並在完整理解醫療選項與可能後果後作決定,且預立醫療決定書並非一經簽署就無法變更,病人在任何時候只要仍有行為能力,都可撤回或修改,確保決定與自身價值觀、生活狀態保持一致。
此外,病主法也重視跨專業團隊的角色,規定ACP諮商需由醫師、護理人員、社工師共同參與,從醫療、護理、社會支持面向協助病人作出最適合自己的選擇。
在倫理層面上,病主法落實「自主原則」(Autonomy)、兼顧「行善」(Beneficence)與「不傷害」(Non-maleficence),並平衡「正義」(Justice)原則,既保障個人權利,又避免浪費醫療資源,尤其是在高齡化社會與醫療科技快速發展下,能減少無效醫療帶來的身心痛苦與社會負擔。
實務上,病主法的落實也需配合醫療機構資訊系統與健保資料整合,讓急診、加護病房等第一線單位能即時查詢病人AD文件,避免延誤或錯誤執行,並且需要不斷透過宣導與教育提升民眾對病主法的認識與接受度,因為在華人社會,討論死亡與放棄治療仍是相對敏感的話題,但唯有及早對話、提前規劃,才能真正達到「依你所願」的醫療結局。
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